Assistenz bei ME/CFS

Welche Assistenz gibt es bei ME/CFS?

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere Multisystemerkrankung. Schätzungen reichen von 300.000 bis 650.000 Betroffenen in Deutschland, die Zahl ist seit der Corona-Pandemie deutlich gestiegen. Persönliche Assistenz übernimmt die Tätigkeiten, die das Energielimit übersteigen: Alltagsassistenz für Einkauf, Kochen und Haushalt, Freizeitassistenz angepasst an die Tagesform und 24-Stunden-Assistenz für Schwerstbetroffene. Der Anspruch ergibt sich aus der Eingliederungshilfe nach SGB IX.

Warum muss Assistenz bei ME/CFS dem Pacing folgen?

Das Kernsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): Schon geringe Anstrengung kann den Zustand massiv verschlechtern, oft erst 12 bis 48 Stunden später und über Tage oder Wochen. Gute Assistenz folgt deshalb dem Pacing-Prinzip: kein Aktivierungsdruck, vollständige Aufgabenübernahme, flexible Tagesplanung ohne Stundenverfall und Kommunikation nach Maß, etwa schriftlich bei kognitiver Erschöpfung. AssistenzPlus bereitet Assistenzkräfte gezielt auf diese Besonderheiten vor.

Wie wird Assistenz bei ME/CFS finanziert?

Persönliche Assistenz bei ME/CFS wird über die Eingliederungshilfe (SGB IX) finanziert, ergänzt durch Leistungen der Pflegekasse bei anerkanntem Pflegegrad. Der Vermögensfreibetrag liegt 2026 bei 71.190 €, Partnereinkommen wird nicht angerechnet. Das Persönliche Budget nach § 29 SGB IX bündelt die Leistungen in einer monatlichen Zahlung. AssistenzPlus übernimmt Antrag und Abrechnung. Kostenlose Beratung anfragen, auf Wunsch komplett schriftlich.

Häufige Fragen: Assistenz bei ME/CFS

Habe ich mit ME/CFS Anspruch auf persönliche Assistenz?

Ja. ME/CFS kann eine Behinderung im Sinne des SGB IX begründen, wenn die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben wesentlich eingeschränkt ist. Entscheidend sind die tatsächlichen Auswirkungen, nicht der Name der Diagnose. Ärztliche Stellungnahmen und ein Alltagsprotokoll dienen als Nachweis.

Was ist Post-Exertionelle Malaise (PEM)?

PEM ist das Kernsymptom von ME/CFS: eine deutliche Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt oft erst 12 bis 48 Stunden verzögert ein und kann Tage bis Wochen anhalten. Assistenz muss deshalb Überlastung vermeiden statt zu aktivieren.

Welchen GdB gibt es bei ME/CFS?

Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze nennen das Chronische Fatigue-Syndrom ausdrücklich. Bewertet werden die Auswirkungen auf den Alltag, nicht die Diagnose selbst. Je nach Schwere sind Werte von 20 bis 100 möglich.

Gibt es Assistenz auch für bettgebundene Betroffene?

Ja. Für Schwerstbetroffene organisiert AssistenzPlus Unterstützung bis zur 24-Stunden-Assistenz: Versorgung, Lagerung, reizarme Pflege des Umfelds und Abschirmung. Die Assistenzkräfte arbeiten leise, mit kurzen Absprachen und nach den Regeln, die Sie oder Ihre Angehörigen festlegen.